Giunta alla sua quindicesima edizione, la Giornata delle malattie
rare è l’appuntamento più importante per le persone con malattia rara di
tutto il mondo, per i loro familiari, per gli operatori sanitari e
sociali. Istituita per la prima volta nel 2008, cade il 29 febbraio,
il “giorno raro” per eccellenza, negli anni bisestili, altrimenti il 28
febbraio. Negli ultimi anni, però, si parla sempre di più di mese delle malattie rare. Partita in sordina, è ormai diventata un evento di portata mondiale (Rare Disease Day),
in cui attraverso eventi e iniziative pubbliche si cerca di attirare
l’attenzione sulle necessità e i bisogni di convive ogni giorno con una
malattia rara.
Quattro anni, E, 'in media,
il tempo necessario per arrivare alla diagnosi di una delle
10mila malattie rare ad oggi conosciute. Un tempo enorme e prezioso che
va perso, perchè un avvio tempestivo delle terapie disponibili può fare
la differenza nella vita di un bambino che nasce con una di queste
patologie ma anche di un adulto che ne fosse colpito.
ll centro di tutto resta la ricerca scientifica, la vera speranza
per arrivare un giorno alla cura di tante patologie rare. E in prima
linea è la fondazione Telethon. Ammontano a 5,27 milioni di euro le
risorse che Telethon destinerà al finanziamento di 35 progetti di
ricerca in malattie genetiche rare.
E anche noi possiamo fare la differenza, donando ora. Fallo subito!