Rari, ma non Pochi! Il  28 Febbraio è la Giornata delle malattie rare

Giunta alla sua quindicesima edizione, la Giornata delle malattie rare è l’appuntamento più importante per le persone con malattia rara di tutto il mondo, per i loro familiari, per gli operatori sanitari e sociali. Istituita per la prima volta nel 2008, cade il 29 febbraio, il “giorno raro” per eccellenza, negli anni bisestili, altrimenti il 28 febbraio. Negli ultimi anni, però, si parla sempre di più di mese delle malattie rare. Partita in sordina, è ormai diventata un evento di portata mondiale (Rare Disease Day), in cui attraverso eventi e iniziative pubbliche si cerca di attirare l’attenzione sulle necessità e i bisogni di convive ogni giorno con una malattia rara. 

Quattro anni, E, 'in media, il tempo necessario per arrivare alla diagnosi di una delle 10mila malattie rare ad oggi conosciute. Un tempo enorme e prezioso che va perso, perchè un avvio tempestivo delle terapie disponibili può fare la differenza nella vita di un bambino che nasce con una di queste patologie ma anche di un adulto che ne fosse colpito. ll centro di tutto resta la ricerca scientifica, la vera speranza per arrivare un giorno alla cura di tante patologie rare. E in prima linea è la fondazione Telethon. Ammontano a 5,27 milioni di euro le risorse che Telethon destinerà al finanziamento di 35 progetti di ricerca in malattie genetiche rare.

E anche noi possiamo fare la differenza, donando ora. Fallo subito!



Stefano Maria Cogliati Dezza, arresato noto psichiatra per stupro. Speriamo che buttino la chiave!

Lui,noto medico psichiatra della capitale, la lega al letto, la benda, la frusta, le cola sulla schiena la cera calda.  Pratiche  che le provocano sofferenza fisica. Allora il medico le fa delle iniezioni che le abbassano la soglia del dolore, anche se solo negli intervalli di tempo in cui il medico la stupra. Il legame va avanti da dicembre 2019 all’ottobre del 2020, quando la giovane ritrova la lucidità e con l’aiuto del padre, decide di denunciare il medico. «La ragazza ha trovato nella giustizia chi ha capito il suo stato d’animo».  Per Stefano Maria Cogliati Dezza sono stati disposti 4 anni di reclusione ma, per questo mostro, non basteranno  per riabilitarlo (stamattina stava serenamente giocando a tennis al suo circolo "Vip"), e ci auguriamo che rimanga in cella per sempre, perchè abusare di una donna,oltretutto fragile e malata,  è talmente vile e aberrante che nessuna pena sarà mai troppo severa.


Penna e fantasia per partecipare al concorso dell'associazone  "Luce dell'Arte", fino a maggio

Giovani scrittori , anche quest'anno L'Associazione culturale e teatrale "Luce dell'Arte" ETS indice il Concorso di Poesie, Filastrocche, Racconti e Fiabe "Libera la fantasia", giunto alla sua 5 ^ Edizione,  per tutti coloro che hanno voglia di dare sfogo alla potenza dell'immaginazione attraverso la stesura di opere fantasy e non solo, essendoci anche due sezioni per opere a tema libero.

Tante le novità per i vicitori e diverse le tematiche che si possono presentare al concorso che è  articolato in quattro sezioni ed è aperto a giovani e adulti italiani o stranieri. Età minima consentita per partecipare: 14 anni. Età massima: 100!.

Tutte le info sul sito

Tra Maxidiscarica e termovalorizzatore e incerenitore Roma annega nella spazzatura

Folle è chi non vuole l’inceneritore per Roma.Queste le parole del  sindaco Roberto Gualtieri risponde alle dichiarazioni contro il progetto della sua giunta per la gestione dei rifiuti della Capitale e intanto Roma contiua a soffrire. Ci chiediamo spesso se il sindaco abbia cambiato città, se faccia mai una passeggiata per Roma, si renda conto dello stato di abbandono e di sporcizia in cui versa la capitale. Al di la della raccolta differenziata, (fatta poco e male), le strade non vengono MAI pulite.
Quartiere che vai, spazzatura che trovi, ovunque.
E come se non bastasse, anche la cura del verde non viene gestita , cosi tra la spazzatura e le erbacce la gincana quotidiana è assicurata a tutti!


Sant'Egidio spegne 55 candeline, la commemorazione a San Giovanni in Laterano

Il 7 febbraio 2023 la Comunità di Sant'Egidio ha compiuto 55 anni. L'anniversario viene celebrato il 9 febbraio alle 18.30 nella cattedrale di Roma, San Giovanni in Laterano con una liturgia di ringraziamento presieduta dal card. Matteo Maria Zuppi, arcivescovo di Bologna e Presidente della Conferenza Episcopale Italiana.

Sarà possibile seguire l'evento sui canali social della Comunità


Finalmente in diminuzione gli adolescenti sempre connessi a Internet

A evidenziarlo, la tradizionale ricerca condotta da Generazioni Connesse - il Safer Internet Centre Italiano, coordinato dal ministero dell'Istruzione e del Merito - curata da Skuola.net, Università degli Studi di Firenze e Sapienza Università di Roma - CIRMPA - in occasione del Safer Internet Day 2023, che quest'anno ha coinvolto 3.488 ragazze e ragazzi delle scuole secondarie di I e II grado.

Il dato più significativo emerso è sicuramente quello legato alla porzione di giornata dedicata alla dimensione digitale. Rispetto alle rilevazioni svolte negli anni precedenti nel medesimo periodo, assistiamo infatti a un'ulteriore diminuzione di coloro che affermano di essere connessi oltre 5 ore al giorno: oggi sono il 47%, contro il 54% rilevato nel 2022 e addirittura il 77% del 2021.

Finalmente una buona notizia!

Sant'Egidio, emergenza freddo: tutti gli appuntamenti e i luoghi per aiutare

In questi giorni di freddo intenso, a Roma e in diverse città d'Italia è possibile unirsi alle iniziative di soccorso alle persone senza dimora, sia portando coperte e indumenti caldi nei centri di raccolta, sia partecipando di persona alle distribuzioni.
Gli appuntamenti sono in continuo aggiornamento, ecco la lsita di quelli gia in programma:
ROMA 
Ogni mattina tranne la domenica, dalle 9 alle 13, alla Città Ecosolidale, in via del Porto Fluviale 2

A Palazzo Migliori, accoglienza notturna gestita da Sant’Egidio assieme all’Elemosineria Apostolica, (Colonnato di sinistra, Largo Alicorni 28) sacchi a pelo e coperte potranno essere portati tra le 18.00 e le 20.30, tutti i giorni. Le coperte e i sacchi a pelo verranno distribuiti nel corso delle distribuzioni serali.

Sabato 28 gennaio tornano  LE ARANCE DELLA SALUTE DI FONDAZIONE AIRC

 

Oggi più che mai sappiamo che la salute è nelle nostre mani. Ed è quello che ci ricorda Fondazione AIRC con le Arance della Salute che troveremo sabato 28 gennaio in tutta Italia. I volontari saranno nelle piazze delle nostre città per promuovere l’importanza della prevenzione attraverso le sane abitudini e per dare forza al lavoro di 5 mila ricercatori impegnati a rendere il cancro sempre più curabile.Con una donazione di 10 euro riceveremo una colorata shopper di arance rosse coltivate in Italia, che contengono il 40% in più di vitamina C rispetto agli altri agrumi. Per chi volesse fare una scorta aggiuntiva sono disponibili anche la marmellata d’arancia e il miele di fiori d’arancio.

 

Sabato cerchiamo le Arance di Fondazione AIRC nelle nostre città: proteggiamo la nostra salute e diamo nuova forza alla ricerca sul cancro.